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La Travesía Solidaria Memorial Víctor Teni, cita de natación en aguas abiertas que se celebrará el 6 de mayo, destinará la recaudación a la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame).
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal (AME)? Es una enfermedad considerada muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a dos de cada 100.000 habitantes y antes de la aparición de los tratamientos resultaba la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético en España. Se calcula que en nuestro país hay entre 800 y 1.000 personas afectadas y uno de cada 6.000 a 10.000 de los recién nacidos la padece.
La AME fomenta el conocimiento de la enfermedad, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos. Además, trabaja para difundir el conocimiento específico sobre la enfermedad entre los médicos, especialistas, administración sanitaria…
Fundame defiende que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad curable y lucha para que las personas que viven con ella y sus familias tengan acceso a los tratamientos, cuidados y recursos para disfrutar de una vida plena e integrados completamente en la sociedad.
Fundame está implantada en toda España y dirigida por un patronato formado por familiares de afectados por la enfermedad.
MÁS INFORMACIÓN: https://www.fundame.net/
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