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SALUD | El Programa de Atención Domiciliaria Pediátrica para Pacientes Crónicos Complejos y con Necesidades Paliativas, pionero en Tenerife

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La Gerencia de Atención Primaria del Área de Salud de Tenerife, adscrita a la Consejería de Sanidad, ha creado el Programa de Atención Domiciliaria Pediátrica para Pacientes Crónicos Complejos y con Necesidades Paliativas. Un proyecto, pionero en Canarias, cuyo objetivo es la atención domiciliaria integral para pacientes pediátricos, de entre cero y 15 años, con enfermedades crónicas complejas o necesidades de cuidados paliativos.

El equipo lo integran un pediatra y una enfermera, que serán los encargados de realizar los cribados y las visitas a los domicilios de toda la isla, trabajando en coordinación con los pediatras de los centros de salud y los especialistas de los hospitales públicos.

Con este programa se promueve el bienestar del paciente pediátrico, con la recuperación en su propio entorno, mejorando su calidad de vida y la de su familia. Asimismo, se evitan los ingresos hospitalarios innecesarios, se optimizan y racionalizan los recursos sanitarios y se fomenta la coordinación entre distintos niveles de atención, tanto primaria como hospitalaria.

Cada paciente pediátrico crónico incluido en el programa recibirá cuidados médicos en su casa, conservando su entorno familiar y ritmo de vida (hábitos, comidas, juguetes, escolarización). En el caso de aquellos pacientes en los primeros meses de vida, con esta acción se favorecerá el desarrollo psicomotor del pequeño, al recibir mayor estimulación neurosensorial, disminuyendo el riesgo de hospitalización y evitando las infecciones adquiridas en los centros sanitarios.

Las familias también se benefician de este programa, ya que les permite implicarse de forma activa en los cuidados del paciente, al tiempo que la estancia en domicilio facilita una mayor comodidad y conciliación laboral, disminuye gastos, como son los derivados de comidas y desplazamientos a los centros hospitalarios, y permite una mejor comunicación entre paciente, familia y equipo sanitario. Asimismo, con este programa de atención domiciliaria se evita el uso de camas hospitalarias destinadas al ingreso de patologías agudas por pacientes crónicos o estabilizados.

Cribado a pacientes en edad pediátrica

Para la puesta en marcha del programa, el equipo sanitario está realizando un cribado inicial a todos los niños y niñas en rango de edad pediátrica que cumplían al menos un diagnóstico de alarma. Hasta el momento se han censado 1.984 menores de 15 años, repartidos por las 41 zonas básicas de salud de la isla de Tenerife.

Es importante señalar que estos diagnósticos alertantes no son definitorios de complejidad, pero aumentan la probabilidad de una situación de riesgo que necesita ser analizada. Por ello, ahora se realizará una valoración caso por caso para seleccionar a aquellos pacientes que cumplan con los criterios de inclusión en el programa.

En esta fase de análisis se ha observado que muchos de los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas complejas no acuden a los recursos de atención primaria, sino directamente a centros hospitalarios para cubrir cualquier necesidad sanitaria básica, con la consecuente sobrecarga del sistema.

Criterios de inclusión y seguimiento personalizado

Los niños, niñas y adolescentes se incluirán en el programa según unos criterios establecidos por el equipo, siendo remitidos por su pediatra responsable. Cuando tenga un paciente candidato, propondrá a los padres o tutores la posibilidad de entrar en el programa. Si estos aceptan, contactará con la unidad presentando el caso.

Esta primera valoración se realizará en su centro de salud o en su domicilio, según la situación clínica del paciente. Una vez comprobado que reúne los criterios, se incluirá en el programa, estableciendo un plan de actuación y seguimiento personalizado en función de la patología y de las necesidades del paciente, acordando una rutina y horarios de visita.

Es importante destacar que la función del equipo de Atención Pediátrica Domiciliaria no va a ser sustituir el tándem pediatra/enfermera de atención primaria con sus pacientes más vulnerables, ni a sus especialistas hospitalarios, sino integrar la labor de todo el equipo sanitario que interviene en el proceso patológico del paciente, mejorando, en lo posible, su calidad de vida y la de su familia.

Atención y calidad de vida de pacientes pediátricos crónicos

La cronicidad compleja en pediatría en muchas ocasiones va asociada a enfermedades poco prevalentes que generan gran discapacidad, en las que intervienen múltiples especialistas y se necesitan con frecuencia recursos hospitalarios, ingresos, tratamientos en los hospitales de día, cuidados en el domicilio y soporte tecnológico. Es prioritario coordinar a los distintos ámbitos asistenciales, y también los sistemas sanitario, social y educativo.

La complejidad aumenta cuando estos diagnósticos se producen en familias con elevada vulnerabilidad social. Se estima que el coste sanitario derivado de la atención a los niños y niñas y adolescentes con enfermedad crónica compleja está entre un 30 % y un 40 % del gasto sanitario total en pediatría. De este porcentaje, el 80 % corresponde a costes de hospitalización.

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