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ENTREVISTA | Esther Fernández (Adaec): «Lamentablemente, las mujeres con endometriosis somos operadas cuando la sintomatología ya nos impide levantarnos de la cama»

EBFNoticias | Tachi Izquierdo

Millones de personas conviven en nuestro país con las consecuencias de una enfermedad, y buena parte de ellas son esas mujeres que padecen la Endometriosis, mieles de ellas canarias (el 10% de la población femenina), en una tierra en donde se sufre una doble distancia: La social y la institucional.

La indiferencia en ambos planos, provoca que las afectadas se sientan invisibles, igual que sus palabras, que no calan ni en el ámbito sanitario ni político, a pesar de los años de reivindicaciones.

Esther Fernández Suárez es la presidenta de la asociación que defiende en las islas a las afectadas, que se denomina Adaec, en la que lleva un periodo de tres años con más sinsabores que avances, pero siempre encuentra por el camino palabras de ánimo y el aliento de quienes son conscientes del difícil día a día al que deben enfrentarse las afectadas.

En esta entrevista, conoceremos, a través del testimonio de Esther, la realidad de quienes padecen en las Islas la endometriosis, pero primero nos detendremos en un gesto que hace posible que su asociación siga, si cabe, con más aliento, pues la empatía es capaz de mover el mundo más que las subvenciones. 

Una imagen al servicio de la solidaridad

Uno de los diseños de mascarilla solidaria de La Jefa

En toda lucha también podemos encontrar el contrapunto, y esto lo protagoniza la marca de cerveza tinerfeña La Jefa, que ha querido aportar su granito de arena en esta lucha, coordinando con la diseñadora Gara Acosta, confeccionado una mascarilla solidaria.

Después de buscar diferentes alternativas para desarrollar su acción altruista, se decantaron por la asociación que representa Esther, “eligiendo esta enfermedad, que es bastante invisible”, planteando una experiencia piloto, con una edición limitada de mascarillas que, según asegura, “se han adquirido en un tiempo récord”.

Hasta ahora, se han vendido las primeras unidades en Tenerife, y se  logró en apenas 24 horas, y ya nos las están demandado desde otras islas y la Península, con una difusión que se ha venido desarrollando solo a través de las redes sociales”.

Asun Bosch, en nombre de la cerveza artesana La Jefa, señaló recientemente en las redes sociales, y con relación al nacimiento de esta experiencia, que como las mejores cosas, esta experiencia también ha salido “cuando menos te lo esperas, tomando un café y hablando con amigas”.

Recordó que fue en una de esas conversaciones sobre cómo cambiar el mundo, y apareció la idea de poner el arte de Gara Acosta en tela, para hacer mascarillas y, con el apoyo logístico de La Jefa, hacerlas llegar a quienes quieran apoyar una buena causa .

“Ahí es donde entra Adaec, la Asociación de Afectadas de Endometriosis, a la que irá a parar un euro de cada mascarilla que se venda”.

 

En breve, crecerá la producción y, por tanto, la solidaridad. La idea es que el plazo de entrega sea de una semana, una vez que sea formalizado el pedido. Las mascarillas están hechas a mano y su capa externa: popelín de algodón con entretela adhesiva y la interna de algodón. Vienen con 2 filtros PM 2,5 de los que se puede adquirir recambios con facilidad. Cada mascarilla cuesta 10 euros (de los cuales 9 euros se destinan a compras de material y a mano de obra).

Estas mascarillas son muy especiales, ya que la tirada es muy limitada y ayuda a la investigación de una de las enfermedades más ocultas y estigmatizadas en la historia de la humanidad. 

Petición a la Escuela de Pacientes

Esther Fernández recuerda que desde el año 2018, Adaec presentó la iniciativa de inclusión de la endometriosis en la Escuela de Pacientes de Canarias. “Yo misma mantuve una reunión en diciembre de ese año con la Dirección General de Programas Asistenciales, donde me confirmaron que estaba aprobada y ratificada por el director de la Escuela de Pacientes. Nos prometieron que en 2020 se empezaría a poner en marcha progresivamente. Entendemos que las cosas de palacio van despacio y que estamos en pandemia, sin embargo, tengo conocimiento de que se han impulsado programas de salud  de otros colectivos, con menor índice de prevalencia”. 

Las afectadas de endometriosis son el 10% de la población femenina mundial. “Estoy insistiendo ante la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS y no hay manera de que me respondan para una reunión. Sencillamente, sin crear polémica, mencionar que la inclusión de la endometriosis en la Escuela de Pacientes de Canarias está aprobada desde 2018 y a fecha actual nada se ha materializado”.

De hecho, según la representante de Adaec, después de insistir por teléfono “hasta aburrirme” ante la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS, «me lo han cogido”. Indica que le han manifestado que recibido su email, pero que están pendiente de agendar una reunión, por lo que, de nuevo tirando de paciencia: “De momento tenemos que seguir esperando. Deseamos y esperamos que no tarden dos años en ponerse a trabajar en la inclusión de la endometriosis en la Escuela de Pacientes de Canarias, pues creo que hemos tenido muchísima paciencia”. 

«El facultativo no llega a ver la magnitud de la endometriosis hasta que una paciente no llega al quirófano»

¿Cuántas personas están afectadas en Canarias por endometriosis?

He solicitado a la Consejería de Sanidad un observatorio de la enfermedad en las islas, y la elaboración de un estudio, y siempre se me lo ha denegado, bajo el argumento de que esta enfermedad no debe gozar de ningún privilegio, porque, a parecer, según señalan, no existen estos instrumentos para otras enfermedades. Sin embargo, la cifras están ahí, y en Europa somos 14.000.000 de afectadas y en España 2,5 millones. La estimación científica a nivel mundial revela una incidencia de una de cada 10 mujeres.

¿Cuál es la característica de la enfermedad y sus síntomas?

Es una enfermedad que no tiene cura y para la que no se ha encontrado una teoría científica que la pueda explicar. Cuenta con un componente genético y es muy difícil de diagnosticar, porque hay una cierta normalización del dolor de la menstruación. Entre los síntomas, que son múltiples, podemos encontrar el dolor, trastornos digestivos y urinarios, dolor en las relaciones sexuales o fuera del periodo menstrual, incluso con inflamación. Puede afectar a órganos y llevar a la persona afectada a estar postrada en una silla de ruedas. También hay casos de endometriosis linfática y pulmonar, incluso en el globo ocular o el en el cerebro.

¿Imagino que también habrá impedimentos sociales?

La sintomatología suele acentuarse tanto en la menstruación como en periodo de ovulación, pero cuando ese tejido se ha infiltrado en otros órganos, genera otros grandes problemas, que pueden derivar en cuestiones más serias, vinculadas riñón o al intestino. En el 50% de las pacientes, deriva en infertilidad, que es la parte más dolorosa.

¿En el sistema de salud, se les atiende por la endometriosis o por otras afecciones?

La media de retraso en el diagnóstico de la endometriosis es de 9 años y las pacientes suelen visitar a una media de cuatro especialistas diferentes ajenos a la ginecología. suelen acudir en primer lugar a un digestivo o a un psicólogo, porque creen que el dolor es imaginario o que tiene que ver con problemas de tipo emocional o psicológico. A diferencia de otras comunidades como Madrid, Cataluña o Andalucía; Canarias no cuenta con unidad de referencia hospitalaria multidisciplinar especializada en endometriosis. Las pacientes canarias tenemos la dificultad añadida de tener que ser derivadas a la Península, con todo lo que supone. Debemos dejar a la familia, enfrentarnos a la pérdida de trabajo o a que te acompañe un familiar.

«Las pacientes canarias tenemos la dificultad añadida de tener que ser derivadas a la Península, con todo lo que supone»

«Durante la pandemia los quirófanos están paralizados y hay muchas pacientes en estado grave»

¿Cambia mucho vida diaria?

Claro. Y también a nivel deportivo o profesional, pues es una enfermedad que no tiene cura e implica pasar por el quirófano de manera imprevisible. Además, no desaparece con la menopausia y deja secuelas.

¿Afecta, por lo tanto, con más complejidad a mujeres jóvenes y en plenitud de sus vidas?

Incluso en la adolescencia. Yo ya a los 13 años visitaba al ginecólogo. Nuestra lucha, también está en la prevención y la detección precoz.

¿Pero, cuál es la implicación de la administración sanitaria?

Digamos que las perspectiva se han abierto un poco, solo desde hace pocos años. En el mundo somos 176 millones de mujeres afectadas, y por ese motivo el Parlamento Europeo en 2018 planteó las primeras jornadas en esta materia, no por humanidad, sino porque el Continente no puede asumir el coste de 14 millones de mujeres que no son productivas.

¿Durante el coronavirus, cómo ha pasado este colectivo este periodo?

Durante la pandemia los quirófanos están paralizados y hay muchas pacientes en estado grave.

Digamos, que la enfermedad llega a depender de una cirugía específica.

Siempre. El facultativo no llega a ver la magnitud de la endometriosis hasta que una paciente no llega al quirófano. Una ecografía nos puede dar una sospecha y otras los indicadores de determinadas analíticas. Pero, valorar el 100% el alcance de la enfermedad, solo se puede hacer en el quirófano.

¿Y a qué edad se suele precisar de esa intervención?

Pues he visto casos de adolescentes hasta mujeres con menopausia, que han tenido que ser intervenidas, y que después de la misma, siguen sufriendo la endometriosis.

¿Cuál es el punto de inflexión para intervenir quirúrgicamente?

Lamentablemente, las mujeres con endometriosis somos operadas cuando la sintomatología llega a un punto que te impide levantarte de la cama o llega a paralizarte los miembros inferiores, como se han dado casos. Los especialistas intentan esperar a que estemos casi a punto de reventar, porque, sino, estarían operándonos cada dos por tres. Esperan casi a que nos afecte a otros órganos y que tengamos todo tipo de trastornos. 

Imagino que lo que quieren es una mayor conciencia a la comunidad científica y que haya un protocolo.

Existe un plan nacional y una guía química que hemos solicitado que se actualice. En Canarias, en los últimos años, me he encontrado con un grado de sensibilidad cada vez mayor. Me siento afortunada cada vez que salgo de una intervención, porque me cambia la vida. Los quirófanos me devuelven un rendimiento laboral o deportivo altísimos. Me devuelven la vida. Mejora todo muchísimo. Lo que pasa que es imprevisible cuando volveremos a empeorar.

«El Parlamento Europeo en 2018 planteó las primeras jornadas en esta materia, no por humanidad, sino porque el Continente no puede asumir el coste de 14 millones de mujeres que no son productivas»

¿Qué papel pueden jugar las mascarillas solidarias en el día a día de la asociación?

Los seis diseños de Gara para esta iniciativa rezuman igualdad y en las mismas se ha integrado nuestro símbolo, que es una mariposa de color amarillo. Iniciamos esta aventura hace poco tiempo, y la experiencia piloto ha funcionado muy bien en Tenerife. Ha sido un éxito arrollador y nos hemos desbordado. 

¿En qué les ayudará?

Cualquier ayuda será bienvenida. Hay gente que nos ha manifestado que también les gustaría hacernos una donación, algo que se puede hacer a través hacerse socio o socia o como colaboradores anuales, lo que representa solo aportar 20 euros.

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