Un compromiso con nosotros

Semanas atrás le hicieron una entrevista al Director del Centro de Enfermedades Raras de Burgos en la TV Canaria, y me ofrecieron hacerme un mini reportaje para exponer mi caso como ejemplo…

Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas que tienen poca prevalencia, definidas en Europa son las que afectan a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos; del 6 al 8% de la población mundial estamos afectados por las ER, o sea, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

La Ataxia de Friedreich, la que yo tengo, es una de las 7.000 diferentes patologías en ER. La Federación de Ataxias de España (FEDAES), está intentando hacer el primer registro español de ataxias; se calcula que hay unos 8.000 afectados en España, con lo cual esta cifra a nivel mundial se traduciría en cientos de miles. Cada vez estas cifras están cobrando una mayor relevancia, aunque la ley y el mundo digan lo contrario. No es extraño padecer una ER, ésta puede aparecer en ti durante cualquier etapa de la vida, y afecta a todo tu entorno; con lo cual yo creo que éste es un tema que debe de centrar más la atención de la población, debe preocuparnos.

Una ER te cambia totalmente la vida, a ti y a tu familia. Es muy complicado aprender a vivir con ella. La mayoría son crónicas y degenerativas; me atrevo a decir que nunca se puede llegar a aceptar una enfermedad de este tipo, lo único que se puede hacer es tratar de sobrellevarla de la mejor manera posible.

Nuestras  esperanzas se centran en las investigaciones médicas con las células madres y en los futuros nuevos ensayos clínicos. En la entrevista al Director del Centro de ER de Burgos, comunica la existencia de una estrategia nacional europea donde a partir del 2013 haya un compromiso más exhaustivo para estas enfermedades, y se destinen más fondos para las investigaciones y, los países que formen parte de este plan –Bulgaria, Portugal, Francia y España, de momento- han de priorizar en esto.
A la par de intentar mantener nuestra “fe” despierta ante un nuevo descubrimiento médico, es muy importante para nosotros ver que tenemos ayuda para intentar mantener relativamente una buena calidad de vida. Por ello es una buena noticia la apertura de este centro en Burgos, porque vemos que una buena parte de la población se preocupa por nosotros y trata de buscarnos soluciones.

Personalmente, me asaltan muchas dudas sobre el funcionamiento de este centro; al día lo usan unas 24 personas, y su capacidad de residencia son 12 apartamentos con un máximo de 60 plazas… Debe de ser como un centro rehabilitador de vacaciones para los afortunados económicos, al estilo de la clínica sueca de “Vintersol” que se encuentra en el sur de la Isla…

-Reportaje mío emitido en el programa “Buenos Días Canarias” sobre enfermedades raras-

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