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HEMOFILIA | Este viernes se celebra el Día Mundial con el “Reto de la Prenda Roja”

EBFNoticias | El viernes 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, un día para concienciar y sensibilizar sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Este año, bajo el lema “Participa +”, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) nos invita a celebrar con familiares y amigos este día de manera segura quedándose en casa y usando las nuevas tecnologías y dispositivos conectados a internet.

Nos encontramos en momentos difíciles ante la pandemia mundial que estamos atravesando por el COVID-19, pero juntos podremos salir de esta situación. Este año la celebración de este día no será como esperábamos, pero creemos que entre todos y todas podamos recordarla con cariño.

Una de las acciones previstas para esta semana de concienciación es la campaña desarrollada del 13 al 17 de abril en redes sociales de nuestro “Reto de la Prenda Roja” como muestra de apoyo a las personas afectadas por la Hemofilia y otras coagulopatías de todo el mundo. Las personas que deseen participar con este “reto”, tendrán que ponerse
una prenda de color rojo, sacarse una foto o selfie y compartirla en sus redes sociales etiquetando a la Asociación y usando los siguientes hashtags: #DIAMUNDIALHEMOFILIA #RETOPRENDAROJA.

Este viernes 17 de abril por la noche, se contará con la iluminación en color rojo de las fachadas de distintos organismos públicos como apoyo y muestra de sensibilización con las personas afectadas de Hemofilia u otras coagulopatías congénitas.

Otra de las acciones que tenemos prevista para esta semana ante la situación actual, es publicar en nuestra redes sociales y página web, vídeos de personas allegadas a nuestra asociación en conmemoración de este día, lanzando un mensaje de ánimo y esperanza para llevar lo mejor posible este confinamiento.

Ante las circunstancias por las que estamos atravesando, este año no celebraremos nuestro Acto de Lectura del Manifiesto del Día Mundial de Hemofilia y la XIV Entrega de los Premios Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez” en el Salón Noble del Cabido de Tenerife. Asimismo, tampoco instalaremos mesas informativas para concienciar sobre estas patologías en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en el Hospital Universitario de Canarias y en las cercanías de la Iglesia de La Catedral en La Laguna.

Sobre la Hemofilia

La Hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que
controla las hemorragias. La gravedad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor faltante.

Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo,
discapacidad y, algunas veces, la muerte.

En España, hay más de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. En el caso de la provincia de Santa Cruz de Tenerife, hay registradas más de 200 personas con Hemofilia u otras coagulopatías, de las cuales más del setenta por ciento reside en la isla de Tenerife.

AHETE, es una entidad sin ánimo de lucro constituida en 1992 declarada de Utilidad Pública en 2011 y que ha recibido el Sello de Calidad de la Norma ISO 9001:2015 en junio de 2017, trabaja por mejorar la integración y la calidad de vida de un colectivo de más de 250 personas, compuesto por afectados por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares. A través de una intervención integral a nivel
provincial, desde AHETE se ofrecen diversos servicios: de atención psicosocial, de información y prevención, de orientación laboral y de sensibilización.

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