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SALUD | Amar en tiempos de alzhéimer

Cuando una persona padece alzhéimer es frecuente que su conducta sexual cambie. Los comportamientos inesperados y la falta de deseo comprometen la intimidad con las parejas, que a menudo viven como un tabú estas nuevas conductas sobre las que apenas hay estudios ni protocolos de actuación. Pero, a pesar de la demencia, la afectividad es lo último que se pierde

SINC | Fotos: Pixabay | La enfermedad de Alzheimer se adentra en la vida de las personas de manera insidiosa, sin hacer ruido pero con paso firme hasta que, de repente, olvidan usar los cubiertos para comer, empiezan a exclamar inesperadas groserías o manifiestan un inopinado deseo sexual. El alzhéimer atrapa así no solo al paciente, sino también a sus seres queridos.

Los pacientes experimentan una progresiva disminución de los mecanismos de control, dejando libre albedrío a los impulsos

El deterioro cognitivo que conlleva esta patología –que representa el 70 % de todas las demencias– no afecta únicamente a la memoria o al lenguaje. Los pacientes experimentan una progresiva disminución de los mecanismos de control, lo que deja libre albedrío a los impulsos.

“Tenemos menos neuronas para hacer lo mismo. Todo funciona peor”, explica a Sinc Luis Agüera Ortiz, jefe de sección en el Servicio de Psiquiatría del Hospital 12 de Octubre en Madrid. En este contexto, la sexualidad, tan controlada por las normas sociales, la educación y la cultura, no se queda fuera.

Los pacientes dejan de saber cómo satisfacer adecuadamente sus necesidades de cercanía e intimidad y sus conductas se vuelven cada vez menos matizadas. Los escasos estudios científicos que tratan el tema hablan de ‘comportamientos sexuales inapropiados’, refiriéndose a una hipersexualidad desinhibición de las pulsiones sexuales.

“La mayoría de los artículos dedicados a la sexualidad la abordan desde esos ‘comportamientos sexuales inadecuados’. Es sobre todo esta sexualidad que se considera problemática la que recibe atención médica centrada en cuestiones de consentimiento y desinhibición”, indica a Sinc Lorraine Ory, investigadora en el Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica de Francia, que ha comparado la percepción de la sexualidad en personas con discapacidades y con alzhéimer.

El descontrol sexual

Desde el punto de vista científico, no hay apenas datos objetivos al respecto, y en el ámbito asociativo, sanitario o psicosocial no existen protocolos de actuación para abordar los cambios conductuales sexuales. La experiencia con pacientes demuestra, sin embargo, que se pueden dar situaciones socialmente conflictivas.

“Una persona con alzhéimer que se desnuda en público, que se realiza tocamientos o que se masturba en un entorno que no es su intimidad genera animadversión y malestar”, detalla a Sinc la educadora sexual Felicidad Iriarte Romero. Estos comportamientos se deben a «una disminución del control social y personal que todo el mundo ejerce, más que a una hipersexualidad”, aclara Agüera Ortiz.

La pérdida de control no se produce en todas las personas con alzhéimer. “Depende un poco de cuál ha sido su vida sexual anterior”, matiza el psiquiatra

Estos síntomas son especialmente llamativos en la demencia frototemporal, también conocida como enfermedad de Pick, en la que se degeneran centros del cerebro como los lóbulos temporales que tienen que ver directamente con el control. “Realmente se pierde la capacidad de valorar lo adecuado o inadecuado de las cosas en el contexto social”, matiza el psiquiatra, hasta hace poco presidente de la Sociedad Española de Psicogeriatría.

Estos pacientes, que además acusan el cambio de manera mucho más precoz que otras demencias y a edades más tempranas (a partir de los 45 años), pueden empezar a hacer proposiciones a gente que no conocen de nada delante de sus seres queridos.

“No hay intencionalidad. Es en la región cerebral que tiene que ver con el control de la conducta y de la adecuación de los hábitos sociales donde se están muriendo sus neuronas y, por lo tanto, ese control deja de suceder. Es muy característico de esta demencia”, recalca a Sinc el experto.

En estas poblaciones, sin embargo, la funcionalidad sexual o las enfermedades de transmisión sexual son poco analizadas. “Hay muy pocos estudios que se centren en las personas afectadas”, señala Ory.

Pero estos cambios conductuales y esa pérdida de control no se producen en todas las personas que sufren alzhéimer u otras demencias. “Depende un poco de cuál ha sido su vida sexual anterior. En una persona de 80 años que ha vivido de una manera muy importante su actividad sexual en los 15 o 20 últimos años, es posible que esto no tenga mayor repercusión”, subraya el experto del Hospital 12 de Octubre.

Pareja mayor
Contrariamente a lo que se cree, la actividad 
sexual en la madurez se mantiene. / Pixabay

La vida en pareja se resiente

Entre el 50 % y el 80 % de las personas mayores de 60 años se mantienen sexualmente activas, y esa actividad sexual normal se puede mantener hasta pasados los 80. A pesar de la edad, el deseo no tiene por qué desaparecer, ni siquiera con la enfermedad de Alzheimer, aunque sí pueden surgir perturbadores cambios conductuales que terminan afectando a la pareja.

Estos trastornos en la conducta pueden ser fuente de sufrimiento en el entorno del paciente porque la sexualidad no es fácil de abordar por la pareja

Estos trastornos en la conducta sexual pueden ser fuente de sufrimiento en el entorno del paciente. La sexualidad no es fácil de abordar por la pareja. Según una publicación de la Confederación Española del Alzheimer (CEAFA) sobre las consecuencias de la enfermedad en los cuidadores familiares, la relación afectiva y sexual suele ser un tema tabú.

“A los cuidadores les cuesta manifestar sus sentimientos ante las nuevas situaciones y comportamientos sexuales que pueden surgir durante el proceso de la enfermedad: cambios en el apetito sexual, conductas anómalas, desinhibición, etc.”, manifiesta el documento.

“La sexualidad es uno de los temas que no se trata, no se aborda o se hace de manera biológica o fisiológica sin profundizar en el engranaje”, declara Iriarte Romero, presidenta de la Asociación de Familiares de Personas Enfermas de Alzhéimer y otras Demencias ALCREBITE en Granada.

Un estudio liderado por científicos brasileños mostró, mediante entrevistas a los cónyuges-cuidadores de pacientes con alzhéimer, una falta de conocimiento en el término ‘sexualidad’, así como vergüenza para tratar el tema. “La sexualidad está presente en la vida de unos y es anulada en la de otros”, advierten los expertos.

Así, en ciertos casos, la enfermedad provoca una apatía importante no solo para salir a la calle, vestirse, hablar con otras personas, o lavarse, sino también para tener sexo. “El paciente con demencia se olvida de la vida sexual, deja de tener esa actividad y la pareja lo sufre”, expone Agüera Ortiz.

La cuestión de género también en alzhéimer

Pero en la vida en pareja todo puede pasar: el espectro es muy amplio, coinciden los expertos. “Hay parejas que lo llevan mejor, incluso si hay un incremento de la demanda sexual que no corresponde con los hábitos anteriores. Pero otras se pueden sentir muy mal y asustadas, o pueden irritarse mucho”, apunta Agüera.

“Cuando el enfermo es hombre hay mayor conflictividad y más problemas emocionales en la otra pareja que cuando la enferma es mujer”, revela Felicidad Iriarte

Incluso, en ocasiones, aparecen actitudes de agresividad o violencia. “El enfermo se vuelve más impulsivo, la demanda en la relación se hace más autoritaria, sobre todo si es hombre”, expone la educadora sexual.

Investigadores en el National Ageing Research Institute de Australia sugieren en un trabajo que es necesario comprender el impacto de los cónyuges cuidadores en las relaciones íntimas para anticipar y apoyar experiencias. A esto también se añade la necesidad de entender las diferencias de género en los cambios que se producen.

“Cuando el enfermo es hombre hay mayor problemática, mayor conflictividad y más problemas emocionales en la pareja que cuando la enferma de alzhéimer es mujer”, revela Felicidad Iriarte Romero.

Por eso, algunas mujeres perciben el acercamiento sexual de su pareja enferma como una agresión y sufren altos niveles de ansiedad y angustia. “Hay mujeres que se ven avocadas a tener relaciones sexuales no deseadas de manera frecuente. Cuando no hay relaciones con penetración, hay tocamientos continuos», asegura a Sinc la experta, que destaca que en esta demencia se proyectan todos los estereotipos, prejuicios, falsos mitos, tabúes y creencias erróneas en torno a la sexualidad.

No, no se enamoran de otros

En general, todo cambio en el paciente repercute en la pareja. Esto forma parte del proceso de adaptación del papel de cuidador, sobre todo cuando surgen conductas nunca antes observadas. “Es más frecuente el incremento de rasgos de personalidad que la aparición de nuevos, pero pueden surgir”, estima el científico español.

“A pesar de ser las personas que más les cuidan, las parejas se llevan todos los enfados”, asegura Agüera Ortiz

El cónyuge se sitúa en primera línea y el roce con el enfermo es inevitable. “A pesar de ser las personas que más les cuidan, las parejas se llevan todos los enfados. El enfermo se enfada con quien le está cuidando”, asegura Agüera Ortiz, que lleva décadas tratando a pacientes con demencias.

Sin embargo, contrariamente a lo que algunas experiencias han relatado, la persona con alzhéimer no solo no se aleja emocionalmente de su pareja, sino que difícilmente puede enamorarse de otra persona. Los pacientes se vuelven extraordinariamente dependientes de sus cuidadores.

“El enamoramiento y la vida afectiva requieren de un funcionamiento mental no deteriorado. En la inmensa mayoría de los casos, estos cambios de conducta producen más sufrimiento en la pareja”, observa el psiquiatra.

Aunque podría ocurrir que las personas descuiden su afectividad, esto es justamente una de las cosas que más tarde se pierden. En realidad, pocas veces se observa en consulta casos en lo que el paciente se olvide de su pareja.

Cómo controlar los impulsos sexuales

Los cambios de conducta sexual que se pueden producir en las personas con la enfermedad de Alzheimer pueden recibir tratamientos, sobre todo cuando la sexualidad se convierte en algo disruptivo. “Pero no hay muchas cosas”, lamenta Luis Agüera Ortiz, jefe de sección del Servicio de Psiquiatría en el Hospital 12 de Octubre.

Según el experto, estos cambios conductuales se tratan a través de dos vías. Los pacientes pueden tomar inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS)​ usados como antidepresivos porque el efecto secundario que pueden generar es beneficioso en el control de impulsos. “Producen una disminución de la libido y de la función sexual que en este caso se puede utilizar como algo terapéutico”, aclara el psiquiatra.

Por otra parte, también se han probado tratamientos hormonales para disminuir la sexualidad en casos en los que el descontrol es muy grande, como con pacientes con demencia frototemporal. “El abordaje es trabajar con la pareja-cuidador e intentar ver las vías para que este tema mejore por métodos no farmacológicos, pero estos tratamientos ayudan, y, aunque no son curativos, alivian el efecto que la enfermedad tiene sobre los mecanismos de control de los impulsos sexuales”, concluye.