Cultura Solidaridad

LOS REALEJOS | La plaza Viera y Clavijo acoge este viernes el IX Festival Solidario El Chirato destinado a la Asociación ACTAYS

EBFNoticias | Este viernes 25 mayo a las 21:00 horas el grupo realejero El Chirato, del núcleo de La Cruz Santa, presentará su IX Festival Solidario. Bajo la dirección de Marcos Luis López, en esta edición tendrán como artista invitada a la solista Marisa López. La organización corre a cargo de El Chirato, mientras que el Ayuntamiento, a través de su Concejalía de Fiestas y de Cultura, presta su colaboración.

El precio del derecho a silla para esta cita solidaria es un donativo de 3 euros, destinados íntegramente a la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS). Desde hace nueve años El Chirato, formación que ya ha alcanzado su décimo aniversario, organiza este festival benéfico, cuyas primeras ediciones se celebraron en la plaza de La Cruz Santa y en los últimos años ha pasado a formar parte del calendario de eventos de las Fiestas de Mayo.

El grupo realejero seguirá ofreciendo su variado repertorio entre las orillas de las Islas Canarias y de América Latina donde merodean entre los ritmos populares del Archipiélago, así como la cumbia, la salsa, el bolero o el corrido mexicano, entre otros estilos.

La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) fue creada en febrero de 2014 por la familia de Isabel, una niña afectada por esta enfermedad. Cuando fue diagnosticada, su familia buscó información, encontrando la mayor parte de ella en Estados Unidos y Gran Bretaña. Fue así como entraron en contacto con las principales organizaciones de Tay-Sachs y con los equipos que lideran la investigación.

Poco después conocieron a otras familias afectadas en España y al no encontrar ninguna entidad específica, nació este proyecto. ACTAYS representa a más de una veintena de familias repartidas por la geografía española que comparten este diagnóstico. Se promueve desde ella la investigación científicay el contacto con otras familias en el exterior, con las instituciones similares de otros países, con los equipos médicos especializados y con otras asociaciones de enfermedades raras en España

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