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SANIDAD | Más de 40 asociaciones dan apoyo e información a los afectados por Enfermedades Raras en Canarias

EBFNoticias | Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa heterogeneidad de las enfermedades minoritarias, (hay unas 7.000 de origen genético distintas), y su baja prevalencia (afectan a 1 de cada 2.000 personas), hacen que los canarios afectados deban recurrir a multitud de organizaciones para obtener apoyo en su patología concreta. Y es que las ER son muy difíciles de diagnosticar, puesto que se tarda entre 5 y 10 años de media en hacerlo, y en la mayoría de los casos apenas existe un tratamiento.

Una de las primeras dudas que le surgen a un afectado, tras ser diagnosticado, es saber a dónde acudir para informarse y conocer la experiencia de otras personas con patologías iguales o similares. Según datos de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) y del Servicio de Información sobre la Discapacidad (SID), en el Archipiélago hay un total de 12 asociaciones con sede propia y una treintena de portavocías de asociaciones estatales que no cuentan con delegación propia, es decir, organizaciones nacionales que cuentan con al menos un representante o afectado en las islas.

La Organización Mundial de la Salud establece que las Enfermedades Raras afectan a un 7% de la población y a 5 personas por cada 10.000 habitantes, es decir, a unas 150.000 personas en Canarias. Este número, multiplicado por 4 (media de miembros de una unidad familiar), podría condicionar la vida de unas 600.000 personas de forma directa e indirecta en las Islas, por el tipo de apoyos y atención que requieren los afectados.

La respuesta de las instituciones, por otra parte, es aún insuficiente para que los afectados obtengan una atención adecuada. En Canarias, por ejemplo, ha quedado congelada la puesta en marcha de las dos unidades específicas de enfermedades raras en los hospitales canarios, así como otras muchas iniciativas acordadas con la Consejería de Sanidad del Gobierno autonómico.

Es por ello que las asociaciones canarias de Enfermedades Raras (ER) aspiran a crear este 2018 un Observatorio regional, un espacio participativo, abierto y de colaboración entre agentes (representantes de la administración pública, profesionales implicados en la atención de afectados por enfermedades raras, asociaciones y población general), que permita analizar de forma exhaustiva cuál es el punto de arranque para poner en marcha un Plan Integral Canario de Enfermedades Raras, que posibilite implementar las  políticas de intervención a desarrollar por el conjunto de los sistemas públicos implicados (sanitario, laboral, educativo y social).

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