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Hoy se celebra el Día Mundial de la Hemofilia

EBFNoticias.- Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, AHETE reivindica la necesidad de contar con un centro de atención específico para Hemofilia u otras coagulopatías en el que se cuente con equipo de atención multidisciplinar especializado para la atención a pacientes de la provincia. El presidente de AHETE Eusebio Jiménez asegura que “nuestro objetivo es conseguir situar a Canarias entre las comunidades con centros de atención multidisciplinar en Hemofilia y otras coagulopatías, a la par de Andalucía, Cataluña, Galicia, Valencia, Madrid y País Vasco”. Por su parte, Daniel Anibal-García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia Fedhemo afirma que “está demostrado que la atención coordinada y multidisciplinar en Hemofilia reduce las complicaciones y mejora notablemente la calidad de vida del paciente”.

Este lunes 17 de abril se celebra en todo el mundo el Día mundial de la hemofilia a fin de incrementar la conciencia sobre esta enfermedad y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Por este motivo, la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE, que este año celebra además su 25º aniversario, prepara diversas actividades de sensibilización con los que se suma al lema “Escuchemos sus voces” dedicado a las mujeres y niñas de nuestra comunidad que padecen un trastorno de la coagulación o que comparten su vida con alguna persona que lo padece.

Por la mañana, a partir de las 10:00h instalarán sendas mesas informativas en el Hospital Univ. Ntra. Sra. De Candelaria y el Círculo de Bellas Artes de la capital tinerfeña con el objetivo de sensibilizar a la sociedad general sobre la Hemofilia. Ya por la tarde, la celebración se trasladará a La Laguna, en la zona de La Concepción, con el acto de lectura del manifiesto del Día Mundial de La Hemofilia y una suelta de globos participativa. Durante todo el día una unidad de donación de sangre del ICHH estará en la zona de la concepción con motivo de esta celebración. Eusebio Jiménez, presidente de AHETE asegura que “es de vital importancia apoyar la celebración mundial de este Día de Hemofilia para visibilizar la realidad de esta enfermedad que aún no es demasiado conocida”.

Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte. En España, hay 2039 personas diagnosticadas con hemofilia y 992 afectados/as por otros trastornos de la coagulación.

AHETE

Es una entidad sin ánimo de lucro constituida en 1992 y declarada de Utilidad Pública en 2011, que trabaja por mejorar la integración y la calidad de vida de un colectivo de unas 300 personas, compuesto por afectados por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares a través de una intervención integral a nivel provincial, en la que se incluyen diversos servicios de atención psicosocial, de prevención, de orientación laboral y de sensibilización.. En la provincia hay aproximadamente 150 afectados por Hemofilia u otras coagulopatías.

 

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