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El Senado aprueba una moción para el tratamiento de enfermedades raras

Elblogoferoz.– El Pleno del Senado ha aprobado hoy por unanimidad una moción acordada por todos los grupos de la Cámara para apoyar a los tres millones de personas que en España padecen enfermedades raras o minoritarias, tras una ponencia de estudio que desde 2007 ha analizado la especial situación de los pacientes con enfermedades  poco frecuentes o minoritarias, que en Canarias afecta a unas mil personas, de las que el senador socialista considera que el 40%  no disponen de tratamiento adecuado, siendo en su mayoría procesos crónicos, degenerativos e invalidantes, de tal forma que dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida,  produciendo en general  déficit  motor, sensorial e intelectual del paciente, pérdida de autonomía personal,  y mortalidad precoz.

Bethencourt considera que se diagnostica con mucho retraso estas enfermedades, lo que dificulta el acceso a un tratamiento adecuado, con graves consecuencias para el paciente y su entorno familiar y social, siendo las principales causas la escasez de pruebas de detección precoz, insuficientes profesionales de la Genética, y en el caso de Canarias barreras burocráticas y financieras que dificultan el desplazamiento del paciente a centros de referencia de la península al haber suspendido el PP la financiación de la Ley de Cohesión. “En muchas ocasiones los padres tienen que renunciar a sus trabajos para cuidar a sus hijos, y se desesperan cambiando de médicos y especialistas continuamente tratando de conseguir el diagnóstico exacto de estas enfermedades”.

Bethencourt ha subrayado que las enmiendas socialistas aceptadas pretenden en los ámbitos sanitarios y sociales  mejorar la calidad de vida de los pacientes, incidiendo  en la “necesidad de un plan con un presupuesto específico a coordinar el Ministerio de Sanidad con las Comunidades Autónomas” y ha recordado que “algunas Comunidades, como Andalucía y Extremadura, ya tienen un presupuesto dedicado a este tipo de enfermedades. Además, no existe un registro nacional ni se puede trasladar la historia clínica electrónica entre Comunidades Autónomas”.

Por último, González Bethencourt ha recalcado que “tenemos que promover más formación e  información en los profesionales, más investigación clínica, y apoyar la participación de cerca de 300 asociaciones implicadas en  toda España en estas enfermedades, al mismo tiempo que  vamos a estar muy atentos para exigirle al Gobierno que  cumpla con el compromiso de ejecutar esta iniciativa”.

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