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Más de 180.000 canarios padecen enfermedades raras

Elblogoferoz.-Este sábado, 28 de febrero, se celebra el día dedicado a reivindicar una mayor atención de las administraciones públicas y de la sociedad a las enfermedades raras o poco frecuentes. Por primera vez se ha elegido un símbolo para hacer visible al colectivo de pacientes, familiares y cuidadores, una marca verde pintada bajo el párpado izquierdo.

Según explica el psicólogo del COP de Santa Cruz de Tenerife Anastasio González Báez,  se trata de hacer un juego con la palabra “señal”, pues son muchas las “señales” que alertan de la enfermedad, de que algo no va bien, del desconocimiento que hay sobre la patología o las que llevan a un agotador recorrido por especialistas médicos.

“Otras muchas señales que nos encontramos ante una enfermedad rara son la ausencia de protocolos de la enfermedad, la escasa investigación, la casi nula respuesta a los afectados desde el sistema sanitario, la ausencia de fármacos específicos, de formación e información sobre los cuidados, falta de ayudas a la dependencia y el aislamiento al que se somete a la familia y al enfermo”, sentencia González.

Como psicólogo experto en atención a enfermos crónicos, Anastasio González destaca “el desajuste emocional que afecta tanto al enfermo como al cuidador o cuidadora informal; la falta de esperanza, la escasa conciencia social y de aceptación de las personas con estas patologías y su entorno, lo que impacta finalmente en la autoestima de los afectados en este proceso”.

En Canarias se estima que los afectados oscilan entre los 140.000 y los 180.000, pese a lo cual no hay ni un solo centro de referencia. “Otra señal del abandono  que sufren los pacientes y sus familias” se lamenta el psicólogo, que observa que son “constantemente ignorados, pese al alto coste económico y de sufrimiento que conlleva ser un paciente de una enfermedad poco frecuente en las islas, porque las carencias se ven multiplicadas por la insularidad y la lejanía de los hospitales de la península”.

Otra señal, otra clave, muy importante para el también psicooncólogo y coordinador de la comisión que en el COP aborda esta especialidad es que, si hablamos del cuidador, “realmente es una cuidadora, con sobrecarga laboral y asistencial. Y que en un alto porcentajese ha quedado sola, con otros hijos a su cargo, lo cual se suma a los habituales problemas asociados al síndrome del cuidador: problemas de sueño, dolores, ansiedad, depresión, aislamiento, desesperanza…”

Son señales que a veces llevan a pensar al enfermo, familiares y cuidadores que todo puede ir mal, “a una pérdida de control en algún momento, de no poder con  el sobresfuerzo, el agotamiento, los fallos en los cuidados propios, y la desaparición del proyecto de vida”.

De todas estas señales, hablan los estudios realizados, a partir del contacto con los afectados de enfermedades raras, sus familiares y cuidadores, incluidos por suerte ya en la isla de Tenerife en el programa de Atención Psicológica desarrollado por el Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife dentro del Anillo Insular de Políticas Sociales del Cabildo Insular.

Anastasio González recuerda que el germen de este programa fue la apuesta decidida del Ayuntamiento de Granadilla por visibilizar las enfermedades raras, gracias a la organización de unas jornadas que este año cumplen su séptima edición.

A pesar de elogiar esta implicación creciente de las administraciones públicas, advierte de que aún queda mucho por hacer. “Y hay más señales, como el aislamiento social de los familiares que hace que no acudan al servicio que requieren, pues es habitual el argumento de la falta de tiempo para poder asistir”.

“Es necesario, por tanto, insistir para que más personas se beneficien de la ayuda para poder afrontar este proceso y consigan una mejora en la calidad de vida, y nos referimos tanto al enfermo, como a los familiares, cuidadores y cuidadoras”.

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