FIRMAS Marisol Ayala

Valiente Juanito. Por Marisol Ayala

De no ser por la medicina pública Juanito ya no estaría vivo. Sufre “Síndrome de Apert”, una enfermedad de la que en Canarias no hay un solo caso. Vive atado a un bisturí que ha ido moldeando su cuerpo hasta darle apariencia de normalidad. La situación económica de sus padres es límite.

Tiene 9 años y sufre una rara enfermedad sin precedentes en Canarias que le ha obligado a pasar 30 veces por el quirófano.

El bisturí ha moldeado su cuerpo, especialmente cabeza, manos, paladar piernas y dedos y aún le quedan varias.

Su dependencia es máxima y su futuro incierto. Por eso sorprende verle reír.

Es uno de los enfermos más costosos del SCS y desde que nació ha permanecido en hospitales de Madrid más de 60 veces.

Juanito

Juanito González Álvarez cumplirá 9 años el 22 de mayo y lo celebrará en una cama del Hospital Gregorio Marañón de Madrid donde será operado de los ojitos unos días antes ya que, como observarán en la foto, estos buscan hueco para situarse en su sitio y hay que hacérselo. Juanito nació con el Síndrome de Apert enfermedad el cual se caracteriza por el cierre prematuro de las suturas craneales, lo que provoca que la cabeza adopte una forma puntiaguda y que se deforme la apariencia de la cara. Su incidencia es de 1 por cada 100.000 o 160.00 nacidos vivos y en Canarias solo hay un caso según la Asociación Española de Apert. Sufre malformaciones en cráneo, cara, manos y pies, además de diversas alteraciones funcionales. Unas 30 operaciones ha sufrido el niño en sus pocos años y la inocencia de los años le blinda contra la situación de salud límite en la que vive.

Juanito, que adora a Casillas y a Shakira, tiene una “media novia” con la que piensa casarse, no crean. Sus padres Emelina y Juan José González viven en El Palmar, Buenavista del Norte (Tenerife) y desde que nació vive atado a los quirófanos; le han reconstruido cráneo, manos, piernas, dedos de manos y piernas, estrabismo, paladar, etc., “sus manos eran un amasijo y operación a operación se las han moldeado hasta “fabricarle” dedos”, dice la madre. Los múltiples injertos para llevar cabo esa intervención salen de la barriguita de Juanito que muestra diversas cicatrices.

Juanito con su madre

Para acabar de complicar la situación la mala economía de sus padres lo agrava todo porque siendo cierto que el SCS afronta los gastos de la operación y el traslado del niño a Madrid también costea el viaje y dieta de 30 euros a un acompañante, cantidad insuficiente.“Es que tenemos que viajar los dos a Madrid”, dicen sus padres “porque Juanito demanda mucha atención. Aunque esté mal decirlo en Madrid pasamos necesidades. De un menú comemos mi mujer y yo dos y a veces solo comemos un bocadillo al día”. En casa entra una paga de invalidez de 441 euros del cabeza de familia y 430 del propio Juanito por la Ley de Dependencia. Mala cosa.

Lo cierto es que esta criatura es ejemplo clamoroso de valentía y de inocencia porque desde que nació ha sufrido las treinta operaciones quirúrgicas mencionadas para corregir un mal de nacimiento que la ciudadanía conoce como “enfermedad rara” y que en su caso se llama Síndrome de Apert. En Canarias no existe ningún caso.

Como Juanito es valiente ya se defiende bien de quienes en la calle le miran con extrañeza gestos que la mamá cuenta orgullosa. “Hemos vivido situaciones dolorosas por eso le hemos enseñado a plantarle cara a quienes se quedan mirando y le dicen “¡qué feo eres…!”, algo que no es más que la crueldad propia de un niño malcriado y que a Juanito y a sus padres le amargan la jornada.

Juanito con Marisol Ayala

Para que el lector se haga una idea de en qué circunstancias de dependencia física se desarrolla la vida del pequeño Juanito basta decir que ni siquiera puede realizar por sí solo el aseo personal ya que carece de dedos, sus manos son torpes y la visión no le acompaña en los movimientos. Escuchándole y viéndole quejarse es un pecado mortal, sinceramente.

Juanito está presente en la conversación y se siente el centro de todas las miradas pero ya está acostumbrado: “¿Sabes una cosa..?”, dice el chiquillo, “en los hospitales yo me lo paso guay aunque a veces me hacen perrerías como el día que me operaron de la planta del pie (tenía un exceso óseo) y gritaba del dolor. Eso no me gustó, pero lo hacen por mi bien, ¿no mami?”. Y mami traga saliva. Son gente humilde que en ninguno de los casos conocía esta enfermedad y a quienes la vida le ha encomendado todo un ejercicio de superación y resignación.

Juanito tiene una hermana mayor, Daylí, de 27 años que lo adora. De alguna manera ella es la paz del matrimonio porque sus padres le han dicho que en un futuro, dada la edad que tiene el niño, tendrá que cuidar del pequeño. “Se ofende cuando se lo digo”, cuenta Emelina “porque ella nunca lo ha dudado. Una de las cosas más bonita de nuestras vidas en ver como lo quiere, como lo apoya, como lo cuida” y la mujer se emociona.

La alimentación de Juanito tampoco puede ser la de un niño cualquiera; al carecer de un paladar bien encajado y no tener las mandíbulas parejas tiene importantes dificultades para comer por ejemplo, algo tan simple como un pan: “no sabe masticar, no puede, y corre el riesgo de ahogarse así que hay que darle un determinado tipo de pan; la carne también debe comerla muy molida, bueno, la comida en general lo mismo y un montón de cosas que suponen un gasto añadido a tantas cosas que nos cuesta tanto dinero que a veces no podemos afrontarlo…”. Para unos padres reconocer estas carencias con un hijo tan delicado de salud es como un daga que penetra hasta la empuñadura.

“Lo miran como a un bicho raro”

Juan José González Álvarez el padre de Juanito tiene 51 años y después de 30 años de trabajo acaban de convertirlo en inválido laboral por padecer varias patologías que avalan ese dictamen pero no es para celebrarlo: Le ha quedado una paga de 430 euros cantidad que le ha obligado a pedir ayuda puntual a su Ayuntamiento de Buenavista porque “no podemos más”. Esa ayuda la demandó hace poco desde Madrid cuando se vio con su hijo operado y él y su mujer fuera de las islas, sin apenas para comer. Una situación dura que contarla desde la lejanía es fácil y padecerla debe ser un infierno. Juan traga saliva y trata de que a Emelina, su mujer, la situación le golpee lo menos posible.

Ella recibe tratamiento psicológico desde que nació su hijo porque “se me abrió un pozo del que todavía no he salido”, describe. “Todo ha sido y es muy duro”, subraya Juan. “Yo trabajaba como camarero, era un hombre tranquilo un tío feliz y tal pero cuando nació Juanito esa felicidad se convirtió en preocupación. Solo te digo que a los 45 días de vida ya lo estaban operando, pobrecito”.

Dice que “no sabía nada de enfermedades raras, pero nada de nada, por eso cuando vi al niño en la cunita el médico se acercó y me dijo “venga a mi despacho para hablar un poco…” y fue así como me enteré de que mi hijo tenía el Síndrome de Apert. Era la primera vez que escuchaba ese nombre: “¿Y eso, qué coño es…?”, preguntó Juan en ese momento; hoy conoce todo de la enfermedad, es un experto. A Juan le enfada mucho que cuando al pasear con Juanito se le queden mirando “como un bicho raro” o que, en otro caso, “haya niños que no quieran compartir con su hijo un juego infantil, un columpio”. Reconoce no obstante que con las 30 operaciones y los cuidados médicos el aspecto físico de Juanito ha mejorado ostensiblemente. Al matrimonio le tranquiliza tener la certeza de que Juanito es un niño feliz “bromista, con las cosas propias de un niño de su edad. Es tan cariñoso y simpático que a veces no recordamos que está enfermo”.

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